empati?

     "Hepimizin yapamadıkları var, bu bizi engelli mi yapar?" 
    Çok tatlı bir öğrencim yazmıştı bunu bana. Sahi şimdi ben gitar çalamadığım için engelli mi oluyorum? Ya da yüzemediğim için?
Bu kelimeden ilk kez nefret etmiyorum, her duyduğumda sinirleniyorum kendimi bildim bileli. O yüzden de kimsenin bu sıfatı hakedecek bir şeyi olduğunu düşünmüyorum. 
     Ama bugün aslında başka şeyler yazıp içimi dökesim var. Kitap yazma işine giriştiğimden beri burayı sanırım biraz kenarda tutuyorum.Malum zamanım çok kısıtlı yazmak için, ben de bunu kitaba ayırıyorum bu aralar. Zamanım kısıtlı deyince ne canlanıyor kafanızda bilmiyorum. Ama var olan tüm zamanlarımda İnci için bir şeyler yapmaya çalışınca doğuyor bu "kısıtlı" kavramı bende. 
     Bu aralar üzülüyorum duyduklarıma. Ne zaman kaybettik insani duygularımızı? Ne hissettiklerini bilmeden şaka adı altında verip veriştirmeyi, kırıldığını umursamadan bir kez daha vurmayı ne zaman öğrendik? ara ara yazıyorum sosyal medyaya da, "bana eşekten düşeni getirin" diye. 
     Karşıma dikilip "20 yaşında ölüyormuş bunlar" dediğinizde ne hissettiğimi düşünemiyorsunuz değil mi? 20 senelik ömür biçmenize mi, yoksa benim kirpik uçlarına kıyamadığım evladıma "bunlar" diye yaptığınız genellemeye mi laf edeyim şimdi? 
    "Ömrünün kısa olduğunu bilerek büyütmek zor oluyor mu?" diyen sevgili doktor abimiz, empati yoksunu yüreğinle yaşamak kolay oluyor mu bu hayatta? 
     "ne çok oyuncak almışsın, dikkati dağılır ki bu çocuğun, zaten anlamıyor." diyen sevgili arkadaşım, hangi oyuncaktan ne öğreneceğini tek tek deniyorum ben de, senden de umarım boş konuşmayı öğrenmez bu kuzucuk.
      "Ay ne üzülüyorsun, hasta olacak tabi çocuk o" diyen canlarım, zekaya gelince her çocuktan ayırıyorsunuz da, hastalığa karşı hassaslığını neden hala kabul edemediniz? Daha sık hasta olduğunu, bazı hastalıklara karşı sürekli risk grubunda olduğumuzu anlata anlata dilimde tüy bitti çoktan.
      Beni beğenmeyebilirsiniz.. Yaptıklarımı da onaylamak zorunda değilsiniz ki onaylanmak veya takdir toplamak için yokum bu hayatta. Elindeki imkanlarını evladı için harcayan, kısa veya uzun ne kadar ömrü olduğunu düşünmeden büyüten, şaka yapar gibi söylediklerinizi aptal numarası yaparak anlamazdan gelen bir anneyim ben. Bir de unutmadan, hani yüz yüze iken çok ilgili görünüp, arkamdan eleştirinin dibine vuruyorsunuz ya, hepsini bir şekilde duyuyor veya öğreniyorum,çok acı. o yüzden bugün sizi 5 dakikalık empatiye davet etmek istiyorum. 
     Siz olmadan kendi kendini eğitmesi mümkün olmayan, birden fazla hastalık için maalesef genetik olarak risk grubunda olan, o fazla kromozomu ne zaman neresinden bir arıza çıkaracağını bilmediğiniz, konuşup konuşamaması hakkında en ufak bir fikrinizin olmadığı, 20 aylık olmasına rağmen yürümediği için tüm gücünüzle eğile büküle kucağınızda taşıyarak eğitime götürdüğünüz, bir şeyi öğretmek için bazen yüzlerce kez tekrar ettiğiniz, akranları takla atarken onun arkalarından emekleyerek yetişmeye çalıştığını görüp üzüldüğünüz bir evladınız olsaydı, siz ne hissederdiniz? Ben çok şükür mutluyum, tüm saydıklarım ve sayamadıklarımla ,şükürle, sabırla yaşıyorum İnci ile birlikte bu hayatı. zerre kadar da şikayetim yok empati yoksunları dışında... 

       

martenicka...

    Küs gibiyim bir kaç gündür. kime , neye bilmiyorum. Sanki bir şeyleri değiştirme fırsatım varmış da değiştiremiyor gibiyim. Yalnız gibiyim.. Yorgun gibiyim.
    
    Dün gece rüyamda yine üniversitede görüyorum kendimi, diplomam varmış ama mezun olamamışım hala. okula giderken 4 sene yürüyen ben kendimi arabayla okula giderken görüyorum. ama ya arabayı bulamıyorum ya anahtarını. tatile gidiyorum, güneşlenmeden geri geliyorum. 

    Neler oluyor bilinç altıma? kendimle neyin hesaplaşmasını yaşadığımı bilmiyorum. hep bir işim yarım sanki, hep yetişemiyor gibiyim. ya okula geç kalıyorum rüyalarımda, ya hayata..

    Yorgun olduğum su götürmez bir gerçek. Çok şikayetçi olmasam da bazen vücudum dayanamıyor gibi. işte o zaman isyan etmişliğim doğrudur. çay kahve içip dinç kalmaya çalışsam da,uykusuzluktan moraran gözlerim, kafeinden sararmaya başlayan dişlerim var. evde hep eksik kalan işlerim, hiç bitmeyen bir söylenişim var içimde.. 

    Ama herşeye rağmen insanı hayata bağlayan şeyler var.. İnci var mesela.. tek yaşama amacım.. bir gülüşü yetiyor dinlenmeye.. bir "adde" diyor,ömrüme ömür katıyor. hayatıma getirdiği güzellikleri saymaya kıyamıyorum,öyle güzeller...

    mart ayı girdi. bir çoğunuz biliyorsunuz "marteniçka"yı.. kırmızı beyaz bileklikler taktık, takarken yüreğimizden geçen en güzel dilekleri diledik... inci'ye sağlık diledim koluna bağlarken.. kendime de onun kadar sürecek bir hayat... bir de huzur... çok klasik gibi gelse de söylerken, dünyanın en önemli iki kelimesi bu..

    Sağlığınız yerinde olsa da huzurunuz yoksa yoksunuz... 

 

6şubat💕

    Bugün okul açıldı... 15 gündür evde minik kuzuyla takılıyorduk ... iyiydi iyi olmasına ama hastaydı  inci... yepyeni huylar geliştirdi ... kucağımdan inmedi ... 39 ateş, titreme... havale geçiriyor zannedip gece koştuğumuz hastane... ateşini düşürüp gittiğimizde 38,8 e fırlayan ateş... gecelerce nefesinin sayısını sayma... kısacası gece neşe içinde uykuya yatırdığımız çocuk üstünü örtmeye gece 3 te gittiğimde bronşiolit olmuştu çoktan...
 
    Bizde böyle işte... hiçbirşeyi yokken bronşiolit ile uyanabilirsiniz... çok hızlı ilerliyor minicik bi mikrop... velhasıl 15 gündür kucakta bi incikuş iyileştiriyoruz... Tülay demişti, "bundan sonra yaşayacağımız hiçbirşey sürpriz değil" diye...  bu da onlardan biri işte...

    Bi de alerjimiz var evlere şenlik... evi temizlemek yetmiyor, perdeler çok toz tutuyor hep yıkanıyor, nevresimler hep değişiyor... bunlar zor gelmiyor da, nefesini sayarken nefessiz kalıyorum sanki.. onun nefesini sayarken yaşadığım heyecanı, kalbimin nasıl ağzımda attığını anlatamam...

    24 sayarsam yatağıma geri gidip birkaç saat daha  huzurlu uyuyorum... eğer 30 a yakın çıkarsa 24 çıkana kadar tekrar tekrar sayıyorum... çünkü yatış pozisyonuna göre bile değişiyor nefes sayısı... neden bu kadar paranoyak oldum? Hiç değildim aslında... ama gece sağlıklı uyutup, gece 3 te olan bi incikuşunuz varsa böyle oluyor işte 😔

    Bi de haftada bi temizlik yapıyordum ben... yetiyordu... camı aylarca silmesem de sorun etmezdim... cam silmek için Ocak'ta çıkıp hasta olmam... hala olmam😂 Ama ev temizliği anlayışım da değişti... sırf tozdan etkilenmesin diye akşamları o uyumadan ev temizliyorum... dedim ya, çocuktan önce ve sonra diye evreler var.. bi da hastalıktan önce ve sonrası var bizde...

    Neden anlatıyorum? Bugün bizim evlilik yıldönümümüz... inci kucağımdan yine inmediği için yemek bile yapmadım... ama o etkilenmesin diye babası gelince temizlik yaptım💪🏼 Sonra o uyudu... biz de birer sandviç yapıp yedik... şimdi herkes birer koltuğa uzandı dinleniyor.. eşim kutlamak için eve gelirken pasta almış, yorgunluktan kalkıp kesen yok😂 Neyse, yarın yeriz artık 🎂

irem..

26/01/2014...
sabah saat 07:30... kalp sinyallerini göstere makinedeki çizgiler yavaş yavaş azalmaya başlar.. hangisi neyi gösteriyor bilmeyiz ki biz..sadece sesinden anlarız bir şeylerin ters gittiğini..

 7 gün olmuştu yoğun bakıma gireli... Ankara'da commenius+erasmus programı toplantısındaydım... abim aradı...gece nefesi daralıp kandaki oksijen değerleri düşünce acile gitmişler.. ordan sonra da yoğun bakım arama macerası başlamış.. nasıl korkmuştur ambulansa binince...8 yaşında bir çocuk sadece çocuk şarkılarında sesini ezberlediği bir araca neden binildiğini nereden bilebilir ki?

7 gün başında bekleyen annesi,yengem, kardeşim, her şeyim... çıkacak dedi... kızım güçlü... öyleydi. 8 sene savaşmıştı kistik fibrozisle..geçmeyeceğini bir o bilmiyordu... sonunu bildiğimiz ama ne zaman sonlanacağını bilmediğimiz bir film gibi...

bugün tam 3 yıl oldu... sabah karşıma dikilen doktor için söyledikleri gayet sıradandı... "kalp sesi azaldı, sonra durdu, kalp masajına devam ediliyor ama durum ümitsiz..." başın sağ olsun demiş miydi hatırlamıyorum... başım sağ olsa neye yarardı, o gittikten sonra..

sanırım o sabah yengeme hayatım boyunca söylediğim en zor cümleydi..."gitmiş"...gideceğini bile bile evlat  büyütmek ne zor biliyor musunuz? o biliyor.. biz de biliyoruz ama en iyisini yengem biliyor... 


19/10/2005 te doğmuştu irem... 16/10/2015 te de inci... normal doğsaydı sanki 19unda doğacakmış gibi bir hisle bekledim doğumunu.. bir melek gitti, yeni bir melek geldi evimize..irem in gideceğini bile bile büyüttü annesi... ben de inci ile aynı gün gitmeyi dileyerek büyütüyorum... "3 yaşına kadar lösemi olmadan getirebilirseniz uzun yaşama şansı var" demişti bir doktor, bir başkası da "o fazla kromozom bir gün bi yerden başka bir gün başka bir yerde patlak verecek" diye bir tabir kullamıştı... 

bilmiyorum.. ben nerden patlayacak, başımıza neler gelecek bilmiyorum.. bunu düşünerek yaşamıyorum... irem büyürken de bunu düşünerek büyütülmedi.. hergün düşünerek geçmez... ben de düşünmüyorum... daha minicikken "büyünce ne olacaksın?" soruları ile büyütülmüş bir nesil olarak, ben büyütürken yarını düşünmediğimi farkettim... günler bugünden ibaret bize... yarın başımıza gelebilecek hiçbir şey süpriz değil..

sahi, siz biliyor musunuz sonunuzu? 

"adam"

    Bugünü tarihe altın harflerle yazın... sizin için minik, benim için dev gibi bir gelişim bu.. Ağlamakla gülmek arasında bir yerdeyim bu akşam. İnci "Adam" dedi ...

    Konuşmama olasılığına karşı "bebek işaret dili" araştırdım aylarca... sonra Öğretmeni gerek olmadığını söyledi vazgeçtik.. daha sonra konuşması gecikir illa ki diye bari işaret parmağını öğretelim dedi... bana "parmaklarına renkli bantlar tak, onları farketsin önce "dedi... dediği gibi de oldu...inci uzun bir süre işaret parmakları havada gezdi, uyurken bile :)))  daha sonra sırada istediği şeyi göstermesi vardı... onu da bir şeyi istediğini gösterip, eliyle "ver" işareti yapana kadar vermeyerek hallettik.. bir gün Buket(öğretmeni, psikolog) ders boyunca "ver" demesi için uğraştı.. inat çocuk demedi bir türlü... arabaya bindik, eve gelene kadar "der der der" diye bağırdı durdu arkada :)

   kısacası bir süredir inci istediğini göstermeyi ve bazen eliyle bazen diliyle söylemeyi öğrendi... 

   sonra bir gün baktık ki "bebek" demeyi deniyor... "baba" hecelerine çok yakın olduğu için çok ayırt edemesek de bebek demek istediği anlaşılıyor... bir de teyze ve defne deme çabası var bir süredir..


   bir süre sonra bir gün yatakta öylesine video çekiyordum ikimizi... kendimi gösterip bir yandan da şansımı deniyorum " bu kim" diye sorarak... birden "adde" deyince sevinçten ölüyorum sandım...

   ama bu akşam? bu akşamki bir başka yaaa.. yepyeni kartlar yolladı tatlı bir teyzemiz, onlara bir bakalım dedik... rastgele bir "adam" resmi gösterip "adam" dedim... arkasından "ada" dedi.. emin olmak için bir tane de erkek çocuk resmi gösterip "bu ne inci" dedim... "adam" dedi yaaa.. 

    konuşmaz diye parmağına bantlar taktığımız, işaret etmeyi öğrensin bari deyip hedef bile belirleyemediğimiz çocuğum... sen adam olacağını gösteriyorsun her gün bana.. sana sonuna kadar inanıyorum.. şuanda yaşadığım sevinci kelimelere dökmem mümkün değil... içim "kalk" halay çekelim" diyor, gözlerim "otur ağlayalım".. sağol inci'm.. öğrettiğin her şey için teşekkür ederim..  

(bu arada 05/01/2017 de İnci'min ilk dişi çıktı. inci'm tam 14.5 aylık.. çıkmayabilir dedikleri için üzüldüğüm dişlere merhaba! bugünü de tarihe not düşün ;)

hoş gel 2017...

    2016 ya girmeden bikaç gün önceye kadar İnci'ye bakıp bakıp ağlıyordum hala...hep diyorum ya "o bana bir güldü, dünyam değişti." diye... işte yeni yıldan bir kaç gün önceydi İnci gülmeye başladı... o gün dünyamı, hayallerimi, planlarımı, mutluluk anlayışımı, yaşam amacımı, herşeyimi değiştirdi o gülüş...
   
    2016 ya girdiğimizde çekildiğimiz bir fotoğraf var... İnci yok karede, uyuyor... kafa kafaya vermişiz, gözler şişmiş yine benim ağlamaktan ama bakışımız umutlu... yorgun ama mutlu...o günden sonra yeni yılı değil İnci'nin gülüşünü kutluyoruz biz...

    İnci'nin çıngırak sallayışını, elinden eline oyuncak geçirmesini, oturmasını, ayakta durmaya başlamasını, kahkaha atışını, gözüyle oyuncağı takip edişini, baba deyişini kutluyoruz artık... 

    bugün dişinin çıkışını kutlamak isterdim mesela :) yok yok daha çıkmadı:)) ama çıktı çıkacak.. belki yarın, belki yarından da yakın... inanın sabah uyandığımda çıkacak kadar çok kabarmış damakları, bugün de felaket huysuzdu, belki 1 ocak'ta da bunu kutlarım , kim bilir:)

    ama bugün beni sevindiren başka bir şey var... inci konuşmaz diye çok korkuyorum biliyorsunuz... hala tedirginliğim geçmiş değil ama bir "baba" diyor, ömrümüze ömür katıyor... bir "dede del del" diye Refik dedesini çağırışı var, yüreğim akıyor... uzun bir süredir de değişik sesler çıkarmaya başlamıştı... bir kaç oldu "adde" hecelerini yakalıyorum ama insanoğlu işte, kesin duymadan boş yere sevinmeyeyim diye ihtimal vermiyorum.. bugün o "adde"ler arttı sanki :) hatta bir video yakaladım, sonundaki şaşkınlığım görülmeye değer :)

    2017 ye saatler kaldı...inci'ye notum var :) yarın sabah uyandığımda dişin çıksın mesela minik kuşum:) bi de 14 ay bekledik, bari çıkarmışken 3 -5 tane birden çıkar da çektiğin ağrıya değsin :) bir de sabah uyanınca "ııııh ıııııh " diye huzursuz uyanma, "addeeee" diye seslen, sevinçten ne yapacağımı şaşırayım :) ama en önemlisi de sağlıklı ol annem... birlikte nefes aldığımız her güne birlikte şükredelim... bu sene hiç hasta olma mesela.. ayda 8 kez doktora gittiğimiz zamanlar 2016da kalsın... antibiyotik içmediğin günlerin sayısı artsın bu yıl... sen hep gülmeye devam et, benim hep dünyam değişsin, güzelleşsin...

    hoş gel 2017...
    

bugün karanlık...

    yoğun bakımın önündeyim... doktor dikildi karşıma... "kalp ikinci kez durdu, kalp masajı yapılıyor ama çalışacağından ümitli değilim.........................." gerisi boşluk... irem gideli, tam 3 sene olacak...

    içim yanıyor be bugün... tüm "dert" dediklerimi unuttum bugün... hani "dibe vurmuyor musun hiç?" diye soruyorsunuz ya bazen, işte bugün dipten beterim... hani bazen anlamıyorsunuz ya neden üzülüyoruz, işte bu yüzden...

    down diye üzülmüyoruz çocuklarımız.. bin şükür ilaç kullanmadan geçirdiğimiz her güne.. sizin sadece zihin engelli ,öğrenme güçlüğü veya kendi halinde diye tabir ettiğiniz çocuklarımıza hiç üzülmedik biz.. bin şükür kalbi sağlıklı doğan evlatlarımıza.. bin şükür sağ kolu olmasa da sol kolu var diyebildiklerimize... bin şükür uyanıp onu görebildiğimiz her sabaha... bin şükür onu öperek uyuttuğumuz her geceye... bin şükür işten gelince boynuma sarılan mis kokulu evlada...

    bugün boş kaldı iki güzel annenin kolları... Efe... Alp...

    önce Efe'nin haberini aldım dün.. insan bir de tanıyıp görünce daha beter dibe giriyor... inanamadım.. kalp ameliyatı olmuş ve ameliyattan sonra da doğru dürüst toparlanamamış, huysuzluk yapıyor dediğimiz meğer can acısıymış yavrumun... bütün gece onun şoku ile kös kös oturdum... ne dert kaldı aklımda, ne tasa... var mı ötesi? "melek oldu" ama hangi anneye anlatırsın bunu?

    anneler grubumuz var bizim, 20 güzel anneyle 20 down çocuğumuzu büyütüyoruz biz.. her eğitim, her sağlık sorununu konuşur, dertleşiriz... Feridemm.... onlardan sadece biri... benim içim böyle yanarken sen ne yapıyorsun Feride :( nasıl yanıyorsun kim bilir? 

    gece inci'nin başındaydım haberi aldığımda... "alp i kaybettik" yazmış... uyku sersemiyim yanlış okuyorum herhalde dedim... o da kalp ameliyatı olmuş ve bir süredir de sıkıntıları vardı... gece gündüz başında da Feride..."morga bıraktık eve geldik" ... ne zor biliyor musunuz? "nasıl gidip alıcam defnedicem" dedi... cevabı yok bu sorunun... 

    ben bilirim... morg kapısında beklemenin nasıl beynini uyuşturduğunu... ellerini kollarını, bedenini bile hissetmezsin...  o an bitmez,zaman geçmez... öptüğün o buz gibi beden taş gibi olmuştur artık... dudaklarımda hala İrem'imin yanaklarının soğukluğu:( 

    Alp i öğrendiğimde İnci'min nefesinin kaç sn durduğunu hesaplıyordum ben,siz bilmezsiniz... bizde , o fazladan gelen kromozomun her yeni güne başka bir yerinden bi hastalık çıkarması süpriz değil artık... inci de de uyku apnesi belirtileri başladı... 20 sn kritik süre... ben de gecelerdir saniye hesaplıyorum... korkuyorum durunca, tekrar nefes başlamazsa diye,yüreğim ağzımda atıyor :( evet kalbi sağlam, bu da henüz kritik süreye ulaşmadı çok şükür... ama herkes gibi hayat bize de ne gösterecek bilmiyoruz... bi doktor " 3 yaşa kadar bir çoğunu kaybediyoruz zaten, lösemi olmadan 3 yaşı görürseniz ne mutlu" diyebilmişti... 

    her gün onlara ne olacak diye korkarak yaşayamıyoruz, düşünmeden üzülmeden büyütmeye çalışıyoruz... ama bilin ki gece evladının nefesini sayan bi anne de burda var...