hoş gel 2017...

    2016 ya girmeden bikaç gün önceye kadar İnci'ye bakıp bakıp ağlıyordum hala...hep diyorum ya "o bana bir güldü, dünyam değişti." diye... işte yeni yıldan bir kaç gün önceydi İnci gülmeye başladı... o gün dünyamı, hayallerimi, planlarımı, mutluluk anlayışımı, yaşam amacımı, herşeyimi değiştirdi o gülüş...
   
    2016 ya girdiğimizde çekildiğimiz bir fotoğraf var... İnci yok karede, uyuyor... kafa kafaya vermişiz, gözler şişmiş yine benim ağlamaktan ama bakışımız umutlu... yorgun ama mutlu...o günden sonra yeni yılı değil İnci'nin gülüşünü kutluyoruz biz...

    İnci'nin çıngırak sallayışını, elinden eline oyuncak geçirmesini, oturmasını, ayakta durmaya başlamasını, kahkaha atışını, gözüyle oyuncağı takip edişini, baba deyişini kutluyoruz artık... 

    bugün dişinin çıkışını kutlamak isterdim mesela :) yok yok daha çıkmadı:)) ama çıktı çıkacak.. belki yarın, belki yarından da yakın... inanın sabah uyandığımda çıkacak kadar çok kabarmış damakları, bugün de felaket huysuzdu, belki 1 ocak'ta da bunu kutlarım , kim bilir:)

    ama bugün beni sevindiren başka bir şey var... inci konuşmaz diye çok korkuyorum biliyorsunuz... hala tedirginliğim geçmiş değil ama bir "baba" diyor, ömrümüze ömür katıyor... bir "dede del del" diye Refik dedesini çağırışı var, yüreğim akıyor... uzun bir süredir de değişik sesler çıkarmaya başlamıştı... bir kaç oldu "adde" hecelerini yakalıyorum ama insanoğlu işte, kesin duymadan boş yere sevinmeyeyim diye ihtimal vermiyorum.. bugün o "adde"ler arttı sanki :) hatta bir video yakaladım, sonundaki şaşkınlığım görülmeye değer :)

    2017 ye saatler kaldı...inci'ye notum var :) yarın sabah uyandığımda dişin çıksın mesela minik kuşum:) bi de 14 ay bekledik, bari çıkarmışken 3 -5 tane birden çıkar da çektiğin ağrıya değsin :) bir de sabah uyanınca "ııııh ıııııh " diye huzursuz uyanma, "addeeee" diye seslen, sevinçten ne yapacağımı şaşırayım :) ama en önemlisi de sağlıklı ol annem... birlikte nefes aldığımız her güne birlikte şükredelim... bu sene hiç hasta olma mesela.. ayda 8 kez doktora gittiğimiz zamanlar 2016da kalsın... antibiyotik içmediğin günlerin sayısı artsın bu yıl... sen hep gülmeye devam et, benim hep dünyam değişsin, güzelleşsin...

    hoş gel 2017...
    

bugün karanlık...

    yoğun bakımın önündeyim... doktor dikildi karşıma... "kalp ikinci kez durdu, kalp masajı yapılıyor ama çalışacağından ümitli değilim.........................." gerisi boşluk... irem gideli, tam 3 sene olacak...

    içim yanıyor be bugün... tüm "dert" dediklerimi unuttum bugün... hani "dibe vurmuyor musun hiç?" diye soruyorsunuz ya bazen, işte bugün dipten beterim... hani bazen anlamıyorsunuz ya neden üzülüyoruz, işte bu yüzden...

    down diye üzülmüyoruz çocuklarımız.. bin şükür ilaç kullanmadan geçirdiğimiz her güne.. sizin sadece zihin engelli ,öğrenme güçlüğü veya kendi halinde diye tabir ettiğiniz çocuklarımıza hiç üzülmedik biz.. bin şükür kalbi sağlıklı doğan evlatlarımıza.. bin şükür sağ kolu olmasa da sol kolu var diyebildiklerimize... bin şükür uyanıp onu görebildiğimiz her sabaha... bin şükür onu öperek uyuttuğumuz her geceye... bin şükür işten gelince boynuma sarılan mis kokulu evlada...

    bugün boş kaldı iki güzel annenin kolları... Efe... Alp...

    önce Efe'nin haberini aldım dün.. insan bir de tanıyıp görünce daha beter dibe giriyor... inanamadım.. kalp ameliyatı olmuş ve ameliyattan sonra da doğru dürüst toparlanamamış, huysuzluk yapıyor dediğimiz meğer can acısıymış yavrumun... bütün gece onun şoku ile kös kös oturdum... ne dert kaldı aklımda, ne tasa... var mı ötesi? "melek oldu" ama hangi anneye anlatırsın bunu?

    anneler grubumuz var bizim, 20 güzel anneyle 20 down çocuğumuzu büyütüyoruz biz.. her eğitim, her sağlık sorununu konuşur, dertleşiriz... Feridemm.... onlardan sadece biri... benim içim böyle yanarken sen ne yapıyorsun Feride :( nasıl yanıyorsun kim bilir? 

    gece inci'nin başındaydım haberi aldığımda... "alp i kaybettik" yazmış... uyku sersemiyim yanlış okuyorum herhalde dedim... o da kalp ameliyatı olmuş ve bir süredir de sıkıntıları vardı... gece gündüz başında da Feride..."morga bıraktık eve geldik" ... ne zor biliyor musunuz? "nasıl gidip alıcam defnedicem" dedi... cevabı yok bu sorunun... 

    ben bilirim... morg kapısında beklemenin nasıl beynini uyuşturduğunu... ellerini kollarını, bedenini bile hissetmezsin...  o an bitmez,zaman geçmez... öptüğün o buz gibi beden taş gibi olmuştur artık... dudaklarımda hala İrem'imin yanaklarının soğukluğu:( 

    Alp i öğrendiğimde İnci'min nefesinin kaç sn durduğunu hesaplıyordum ben,siz bilmezsiniz... bizde , o fazladan gelen kromozomun her yeni güne başka bir yerinden bi hastalık çıkarması süpriz değil artık... inci de de uyku apnesi belirtileri başladı... 20 sn kritik süre... ben de gecelerdir saniye hesaplıyorum... korkuyorum durunca, tekrar nefes başlamazsa diye,yüreğim ağzımda atıyor :( evet kalbi sağlam, bu da henüz kritik süreye ulaşmadı çok şükür... ama herkes gibi hayat bize de ne gösterecek bilmiyoruz... bi doktor " 3 yaşa kadar bir çoğunu kaybediyoruz zaten, lösemi olmadan 3 yaşı görürseniz ne mutlu" diyebilmişti... 

    her gün onlara ne olacak diye korkarak yaşayamıyoruz, düşünmeden üzülmeden büyütmeye çalışıyoruz... ama bilin ki gece evladının nefesini sayan bi anne de burda var...

yarış-MA!

    Nedir bu çocukların hayatlarındaki kocaman burnunuzun durumu yahu?  evet evet size diyorum anne babalar.. çocuk on numara resim yapıyor, anne diyor ki "benim çocuğum mühendis olsun!" neden ablacım, neden? sen mi çalışacaksın onun yerine şirkette? Babası diyor ki "doktor olsun!" sen mi gireceksin güzel abim ameliyatlara?

    Bir öğretmenden bunları duymak garip biliyorum.. Ama karşıyım ben yaaa.. Çocukları yarıştırmaya, kıyaslamaya, koşturmaya... Tabi ki bu başı boş bırakın demek değil ama çocuğun ilgisine, yeteneğine bir bakın Allah aşkına.. 

    Geçen gün bir veli dedi ki, "kızım evde o kadar çok ders çalışıyor, aldığı nota bak !"  Baktım hemen ... 80!  Dayanamadım, "ama 80 almış zaten" dedim.. "80 iyi bir not değil benim için "dedi... Ama benim için o anneyi tanıdıktan sonra o 80 var ya 100 e eşdeğer oldu birdenbire... çocuğun üstündeki baskıdan o 80 için nasıl deliler gibi çalıştığını o gün öğrenmiş oldum..Belki de 100 alacak kadar çalıştı, ama sınavda o anne benim aklıma gelse heyecandan korkudan ben 80 bile alamayabilirdim.. başka bi baba geldi yanıma, çocuğun adını söyledi, tam not defterimi açıyordum ki, "hocam notu önemli değil, sana bi terbiyesizliği, kötü sözü, taşkın hareketi var mı sen onu söyle ?" dedi... tam koridorda ağlıyordum , daha çok ağladım... senin gibi güzel abiler hep var olsun bu hayatta...

    hiç yapmadığım birşey yapıp o gün toplantıda ağladım... bazen sapasağlam, eli kolu yerinde, sağlıklı, neşeli, hayatla barışık evlatlarının kıymetini nasıl bilmediklerine ağladım... elimdeki not defterini açtım, çocukların resimlerine baktım, ailelere baktım... "down sendromlu kızım var, matematik bilmese de olur, ama kendi ayaklarının üzerinde durup kendine yetsin diye tüm savaşım!" dedim... o 80 alan çocuğu getirin bana, kocaman öpeceğim... 

    İnci'ye gelişim testi ilk yapıldığında 4 aylıktı ve tam 4 aya eşdeğer çıkmıştı gelişimi... havalara uçmuştum.. kadına inatla doğru sonucu yazın rapora mutlaka dedim.. rapor bi geldi, %64 engel oranı.. neden inatlaşmıştım ki? gülüşüne engel yoktu, bana sarılmasına engel yoktu, beni sevmesine engel yoktu... şimdi %100 engel oranı yazsalar umrumda olmaz... ki bir gün olsun hiç 1 yaşındaki bir çocukla kıyaslamıyorum çocuğumu.. varsın geri kalsın... ben elimden geleni yapayım da , o varsın birşeyleri de geç öğrensin...  o 30 yaşında olsun, yüreği hala 18 gibi sevsin beni... sağlıklı olsun o bana yeter.. 

    inciiiiii.... seviyorum kız seni :)